Рейтинг@Mail.ru

» » Новая история аутизма. Часть 2

Новая история аутизма. Часть 2


Новая история аутизма. Часть 2
Рекламные ссылки:
Итак, с небольшим отрывом аутизм победил русских ученых. И хорошо, ведь это действительно толковый и интересный материал о том, как люди постепенно понимали, что же это такое — аутизм.

>Вскоре после открытия Каннера аутизм стал рассматриваться как расстройство развития, вызванное плохим воспитанием, в особенности со стороны матерей, которые не были привязаны к своим детям и рожали детей, неспособных любить.

Новая история аутизма. Часть 1 | Одним из первых видов терапии для лечения аутизма был прикладной анализ поведения (ПАП), радикальная программа модификации поведения, которую норвежско-американский психолог Ивар Ловаас начал разрабатывать в шестидесятые. После изначального жестокого использования «отрицательного подкрепления» — наказаний, в том числе с использованием электрошока, с целью предотвращения нежелательного поведения — Ловаас и его коллеги остановились на интенсивном режиме постепенного позитивного поощрения желательного поведения. К 1987 году Ловаас утверждал, что смог восстановить нормальное поведение у 47% своих пациентов — и это в то время, когда многие эксперты считали аутизм неизлечимым. Некоторые терапевты и общественные деятели были настроены скептически, другие восприняли ПАП с фанатичным восторгом. В любом случае критическим моментом являлось то, что ПАП был и интенсивным, — требуя вплоть до 60 часов экспертного внимания в неделю на протяжении двух-трех лет, — и дорогим. По данным Донвана и Цукера, в 80-х стоимость полной домашней индивидуальной программы ПАП могла достигать 50 тысяч долларов в год, и родители брали второй кредит вдобавок к ипотеке, чтобы ее оплатить.

На этом этапе начало приносить результаты родительское лоббирование законодательных органов. В 1990 году в «Акте об образовательных услугах для лиц с ограниченными возможностями» аутизм упоминался в числе состояний, которые должны были учитываться всеми бюджетными школами. Если школы сопротивлялись, родители могли подать на них в суд. Школы уступили. Этот проект лишал ресурсов других достойных получателей, и многие подозревали, что ПАП, по словам Донвана и Цукера — «всего лишь очередная модная терапия». Но некоторые родители были сутяжниками, а некоторые — еще и юристами, и школы стали проигрывать десятки так называемых «дел Ловааса». Можно считать, что закон решал, что было эффективным с медицинской точки зрения, а можно считать, что это решали родители-активисты. Но правильнее было бы сказать, что закон отвечал на родительское мнение.

Между законом, активистами и оптимистично настроенными терапевтами все было решено: жизнь детей-аутистов можно значительно улучшить, и лечение возможно. Но где есть врачи, там есть и «народные целители». Шумиха и даже мошенничество — неизбежные аспекты истории аутизма. Практики терапии «облегченной коммуникации» (ОК), популярной в 90-е, утверждали, что можно преодолеть явные языковые затруднения детей-аутистов и выпустить наружу общительного «внутреннего ребенка» с помощью «посредника», поддерживающего руку ребенка, выбирающего буквы на доске перед ним. «Мы должны понять, что не уметь говорить — не значит не хотеть ничего сказать», — утверждал один из сторонников практики, хотя скептики предупреждали, что ОК «не более реальна, чем спиритические сеансы». Вскоре стали обнаруживаться шокирующие свидетельства сексуального насилия. При помощи посредника девочка-аутист в штате Мэн написала, что ее отец «ТРАХАЕТ МЕНЯ И ОНН ТРАХАЕТ МЕНЯ И ОН ЗАСТАВЛЯЕТ МЕНЯ ДЕРЖАТЬ ЕГО ПЕННИССС». И девочку, и ее брата (которого тоже подозревали в насилии) забрали в детдом и перевели в опекунские семьи. Родители, верившие в ОК, но столкнувшиеся с обвинениями в насилии в отношении ребенка, теперь могли защищаться, лишь назвав собственную дочь лгуньей. Обвинения были сняты.

В конце концов ОК была дискредитирована. В простом, но изящном эксперименте, придуманном исследователем речевых патологий Говардом Шейном, посреднику и ребенку-аутисту одновременно показывали картинки. Между ними размещалась перегородка, чтобы они не видели картинки друг друга. Посредник при этом мог поддерживать руку ребенка, когда он набирал слово, отвечая, что он видел. Иногда им показывали одинаковые картинки, иногда разные. Дети в итоге могли дать правильный ответ только тогда, когда им с посредником показывали одинаковые картинки. Если ОК и демонстрировала чье-то коммуникативное желание, то лишь желание (вероятно, неосознанное) посредника, а не аутиста.

Более позднее жульничество, дурное воздействие которого мы ощущаем и по сей день — прививочная паника, начавшаяся в 1998 году. В том году в престижном медицинском журнале The Lancet была опубликована статья, главным автором которой был британский гастроэнтеролог Эндрю Уэйкфилд. В этой статье заявлялось о причинно-следственной связи между прививкой от кори, свинки и краснухи (КСК), которую делали детям с начала семидесятых, и умственными проблемами аутистов вместе с расстройствами пищеварения, которые зачастую сопровождают аутизм. Уэйкфилд продвигал гипотезу о том, что рост аутизма связан с введением обязательных прививок КСК и что раствор ртути, используемый как консервант для вакцины, был наиболее вероятным виновником. Родители с радостью восприняли научную теорию, наконец нашедшую конкретный физический источник аутизма. В США общественное движение «ртутных мам» было настолько эффективным, что одна из них прошла в федеральный орган, определяющий политику по аутизму. Тот факт, что научные и медицинские сообщества единым фронтом убеждали общественность в безопасности КСК, не имел значения — активисты считали это подтверждением заговора. Однако Уэйкфилд и правда оказался мошенником: он был заинтересован в популяризации альтернативного лечения и исказил данные. The Lancet изъял статью, а редактор журнала объявил ее «полностью лживой». Британский общий медицинский совет объявил Уэйкфилда «недобросовестным», и он был исключен из медицинского реестра. Больше всего пострадали дети, чьи родители от страха отказались их прививать. Уровень иммунизации упал, а случаи кори, некоторые из них — смертельные, участились.

К концу прошлого века рост случаев аутизма — по одной из оценок, каждый 88-й ребенок в США страдает этим расстройством — породил разговоры об «эпидемии» аутизма. Но, как это часто бывает, трудно сказать, что мы наблюдаем: рост количества заболеваний или учащение постановки соответствующего диагноза. Первая серьезная попытка измерить распространенность аутизма была сделана в Великобритании в 60-е годы. Исследователи вскоре столкнулись с проблемой наличия кардинально различающихся определений у разных авторов. Чтобы узнать, какой процент населения страдал аутизмом, нужно было решить, что это вообще такое. Эксперты не могли прийти к единому мнению, и не только относительно того, как называть данное состояние, но и относительно его диагностических критериях. Один британский детский психиатр писал: «Никак нельзя быть уверенным, что все эти авторы говорят об одном и том же состоянии».

В середине шестидесятых психолог, работавший в больнице Модсли в Лондоне, составил список из двадцати двух диагностических признаков. Он рассылал по школам и больницам района опросники и затем лично осматривал детей, которые, по его мнению, отвечали достаточному числу критериев для дальнейших исследований. Он обнаружил, что дети с определенными признаками демонстрировали более ограниченные возможности, по сравнению с остальными. Психолог разделил выборку, проведя, по собственному признанию, произвольную черту в массиве данных, и дал первую оценку доли больных: 4,5 из 10 000 «подходящих по возрасту» жителей Лондона, или примерно 1 из 2200. Это было важное открытие, которое в то же время вызвало много споров, но в конечном счете важнее было то, насколько сложно оказалось в принципе определить норму. Британский психиатр Лорна Уинг (сама являющаяся матерью ребенка с аутизмом) сконцентрировалась на «почти подходивших» — детях, отвечавших некоторым критериям, но не признанных аутистами. На протяжении 80-х годов Уинг привлекало определение аутизма не как конкретной сущности, но как «континуума», где некоторые дети «находились на грани нормальности». В итоге для описания всего этого континуума она выбрала термин «спектр». В данном контексте работа Аспергера, написанная в военное время, наконец привлекла серьезное внимание в англоговорящем мире. Муж Уинг, знавший немецкий, перевел для нее эту работу, и она опубликовала свой доклад о том, что она назвала синдромом Аспергера.
Загрузка...
Нажмите на эту кнопку, если видео на странице НЕ работает. Спасибо!
Новая группа ВКонтакте: удобная навигация по всем новинкам сегодняшнего ТВ эфира. Добро пожаловать!
В отличие от пациентов Каннера, у детей с синдромом Аспергера были хорошие языковые способности, а некоторые отличались своими когнитивными навыками в таких сферах, как математика. Для Уинг синдром Аспергера не был отдельным расстройством — он занимал место на спектре аутизма. У нее были не только теоретические цели: как активист она намеревалась увеличить число людей, получающих диагноз «аутизм» и, как следствие, получающих необходимую помощь. (Несколько лет назад стали известны слова одного детского психиатра, работающего в Национальных институтах здравоохранения: «Я назову ребенка хоть зеброй, если так я смогу дать ему ту помощь, в которой он, по моему мнению, нуждается».)

Расширение диагностических критериев неизбежно сделало определение аутизма еще более размытым. Лучше всего это можно проследить в DSM — Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств Американской психиатрической ассоциации, в котором с 1952 года появляются официальные определения всех психиатрических состояний. Аутизм не появлялся в DSM до 1980 года, и с каждой новой редакцией его определение и критерии диагностики менялись. Сначала он назывался «детским аутизмом», потом название сменили на «аутистическое расстройство», а теперь он называется «расстройство аутистического спектра» (РАС). Синдром Аспергера был добавлен как отдельное состояние внутри спектра, но теперь исчез, слившись с РАС. DSM не только дает определение состоянию, но и делает его институционально значимым. Начиная с 80-х годов в школьных округах стандарты DSM используются для определения того, должны ли дети получать необходимую помощь.

Сейчас сформировалось общее мнение, что аутизм — это состояние, вызванное неврологическими и химическими процессами, и что важную роль в нем играет генетический аспект. Однако поиск конкретных причин еще не закончен, и маловероятно, что какой-то единственный фактор когда-нибудь будет объявлен первопричиной всех случаев из ныне признанного спектра. Лекарства тоже нет. Если вы «попадаете в спектр», вы можете никогда не почувствовать себя похожим на других людей, но при должной терапии вы можете научиться казаться похожим, а это уже немало. Многие взрослые-аутисты живут самостоятельно, но в то же время многие этого не могут. В самом деле, способность жить самостоятельно — важный фактор в определении, является ли человек «высокофункциональным» или «низкофункциональным». Это различение существует в обиходе, но больше не используется в официальной психиатрической литературе.

Существуют очевидные причины, позволяющие считать историю аутизма прогрессивной: качество жизни многих людей с диагнозом из спектра, несомненно, улучшилось. Однако эта же история подвергается критике со стороны приверженцев так называемой теории медикализации. Этот набор взглядов, отдаленно связанных с работами Мишеля Фуко, представляет критическую позицию по отношению к современной тенденции подгонять человеческое поведение под категории медицинских патологий, требующих экспертной диагностики и ухода. Для некоторых авторов и активистов медикализация — просто борьба за власть, и главные злодеи в ней — жадная индустрия фармацевтики и высокомерные психиатры, которые совместно проталкивают таблетки от состояний ума, с которыми ничего нельзя поделать или ничего не нужно делать и которые принадлежат сфере индивидуальной моральной ответственности, а не медицины. Категории болезней, разработанные современной психиатрией и психологией, например, социальное тревожное расстройство и смешанное тревожно-депрессивное расстройство, являются самыми популярными мишенями критиков медикализации, как и аутизм.

Тем самым спустя более чем 70 лет после публикации работ Каннера и Аспергера мы имеем дело с серьезным расхождением во мнениях касательно того, является ли аутизм вообще медицинским феноменом, является ли он болезнью, формой инвалидности или разновидностью нормального поведения. Активнее всего свое несогласие как раз выражают многие из тех, кому поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», в результате дав им то признание и поддержку, которую получают люди из «спектра». Некоторые общественные движения отрицают саму идею терапии, заявляя, что здесь нет патологии, которую нужно лечить. Они говорят, что подобно тому, как мы научились приветствовать расовое, этническое, сескуальное разнообразие, мы должны научиться приветствовать «нейроразнообразие». Журналист Харви Блюм в своей статье для The Atlantic даже заявил, что «нейроразнообразие может быть так же важно для человечества, как биологическое разнообразие — для жизни в целом». Донван и Цукер занимают в целом нейтральную позицию по этому вопросу, вежливо одобряя признание «человеческого достоинства людей, отличающихся от остальных тем, что к ним каким-либо образом применимо это определение».

Поборники нейроразнообразия выучили пару-тройку приемчиков из истории, несмотря на их желание сделать так, чтобы большая часть этой истории была забыта или названа историей медицинской глупости. Один из них — присваивать спектру характеристики весьма ценных «нормальных» социальных ролей, и они уже убедились в том, как полезно и весело оспаривать значение слова «нормальный» и находить весьма едкие определения симптомов болезни «нейротипичных» пациентов: «озабоченность общественными проблемами, мания величия, одержимость конформизмом». Поборники нейроразнообразия ведут с родителями детей с сильной формой аутизма беседы, полные боли, так и иронии. Активисты настаивают, что нечего говорить о патологии и незачем проходить программы лечения; родители возмущены, что активисты, находящиеся на высокофункциональной стороне спектра, не понимают серьезных проблем, с которыми сталкиваются дети на противоположной стороне, и игнорируют достижения в лечении и общественном отношении, к которым люди шли много лет.

Тем временем, термины «аутизм», «синдром Аспергера» и «спектр» вышли за рамки психиатрии и вошли в обиход. Если у всех нас есть тенденции из спектра и проявления Аспергера, значит, эти обозначения не имеют особого смысла как медицинские категории. Спектр растянулся до предела, и аутизм теперь находится на социальной границе между тем, что считается нормой патологией, между эксцентричностью и чем-то, что нужно лечить. Эти вопросы — часть нашей морали, и мы не можем ожидать, что их решит медицина, клинические исследования или даже закон.

Автор: Стивен Шапин.
Оригинал: Newyorker.

Перевели: Денис Пронин, Кирилл Козловский.
Редактировали: Варвара Болховитинова, Дмитрий Грушин.
Источник: Newочём.

Поделиться с друзьями:


Выставить рейтинг новости:

Похожие новости:

Новая история аутизма. Часть 1..
Vantablack - что это? История создания, применение и цена..
Первые скриншоты FlatOut 4: Total Insanity. Дата выхода игры..
Порошенко утвердил новую стратегию национальной безопасности..
Правила поведения в такси..
Что из перечисленного не является степенью олигофрении?..
533 21.01.16

Внимание, зритель! В комментариях могут размещаться спам-ссылки. НЕ переходите на подозрительные сайты и НЕ вводите свой номер телефона!





Статья "Новая история аутизма. Часть 2", опубликованная 21.янв.2016 01:06, находится в категории ТВ-передачи и сериалы онлайн и имеет более 533 просмотров.